Nazywam się Joanna 
  Wiśniewska, mam 28 lat i 
  od wielu lat zmagam 
  się z  zespołem Dandy-
  Walkera.

 

 

Urodziłam się w 1984 roku i byłam szczęśliwym maluchem.

        

 

 

 

         

 

         

 

Długo raczkowałam i późno zaczęłam chodzić.

      

 

                              

Zawsze byłam wesoła i uśmiechnięta, lubiłam chodzić z Tatą na zimowe
spacery i dmuchałam pierwsze świeczki na torcie urodzinowym.

        

       

Uwielbiałam być z moimi bliskimi Mamą i bratem i Dziadkami

       

Jeszcze w przedszkolu byłam szczęśliwy dzieckiem i nic
nie wskazywało na drzemiącą we mnie chorobę.

     

                          

 

Pierwsza komunia Święta, pierwsze lata w szkole i niestety
pierwsze objawy jeszcze niezidentyfikowanej choroby.
 

              

 

                                              

Uwielbiałam konie i konną jazdę i nie wiedziałam jeszcze,
że z tą pasją będę musiała się pożegnać na zawsze.

      

     

Choroba została zdiagnozowana kiedy miałam 16 lat i właśnie wtedy
przeszłam w Poznaniu pierwszą z wielu operacji - wszczepienie zastawki
komorowo-otrzewnowej.

      

 

                                           

          

 

Niestety układ zastawkowy działał nieprawidłowo i dlatego Rodzice zaczęli
szukać dla mnie pomocy nawet poza Polską.
Trafilam na konsultacje do Berlina.

   

 

Okazało się, że przedrenowanie jakie powstało w wyniku nadmiernego
wypływu płynu mózgowo-rdzeniowego przez układ zastawkowy nie tylko
uniemożliwia jakąkolwiek interwencję neurochirurgiczną, ale przede wszystkim
zagraża mojemu życiu.
Ratunek w tej trudnej sytuacji znalazłam w Klinice Neurochirurgii Szpitala
Bielańskiego w Warszawie, gdzie Profesor Jerzy Jurkiewicz znalazł jakiś
cudowny sposób, aby zaradzić tej dramatycznej sytuacji.

              

Mimo, że bezpośrednie zagrożenie dla mojego życia minęło nie czułam się
dobrze. Dlatego moi Rodzice po długich poszukiwaniach i zebraniu
koniecznych środków wyjechali ze mną do Izraela, gdzie dalszego leczenia
podjął się Profesor Shlomi Constantini w Medical Sourasky Center
w Tel Awiwie.

  

                            

W tym dalekim kraju poznałam nowych, wspaniałych przyjaciół, wsiadłam
na wielbłąda w drodze nad Morze Martwe i co najważniejsze w Jerozolimie
w Bazylice Grobu Pańskiego mogłam pomodlić się w Grocie Grobu Pańskiego.

    

   

   

 

Po wizytach w Izraelu przez pół roku czułam się bardzo dobrze. Niestety układ zastawkowy
uległ dysfunkcji i konieczne były kolejne operacje w Warszawie, Bydgoszczy i Lublinie.

 

    

   

Z uwagi na moje dolegliwości dostałam skierowanie na kurację w komorze hiperbarycznej.

 

 

Obecnie bardzo dokuczają mi powtarzające się często rzuty septyczne powodujące
sztraszliwy ból głowy, wysoką temperaturę i wymioty. To mija po kilku dniach i dawce
silnych leków przeciwbólowych, ale zaraz po ustąpieniu dolegliwości boję się kolejnego
ich nawrotu.

Paradoksalnie są dobre strony gorszego stanu zdrowia - troska rodziny, przyjaciół,
a nawet dalszych znajomych i nieznajomych.
Wiary i chęci walki z chorobą dodaje mi ogromna fala wsparcia, deklaracje pomocy,
bez których trudno byłoby wyobrazić sobie  moje nieustannie trwające wieloletnie leczenie.

Jestem chora na zespół Dandy-Walkera. Wiem doskonale ile znaczy rzetelna wiedza na temat
tej choroby. Z mojej inspiracji rodzice założyli Fundację, by tę wiedzę przekazywać innym chorym.
Sama na tyle ile pozwala mi choroba włączam się jako wolontariuszka w działalność Fundacji.

Historię moje choroby, z którą mierzę się od dwunastu lat przeczyć można tutaj

Audycje telewizyjne mówiące o mnie i mojej chorobie:

W cyklu programów Michała Wiśniewskiego "Jestem jaki jestem" - 16 marzec 2003 rok zobacz

Program fundacji TVN "Zielone drzwi" - 19 maj 2005 rok zobacz

Program telewizji POLSAT "Interwencje" - 17 listopad 2006 rok zobacz

wróć