Patron fundacji



Honorowy Patron Fundacji  

Profesor Tomasz Trojanowski

                     

Podopieczni

Nasi przyjaciele




Krzysztof "Grabaż" Grabowski
Dobry Duch Fundacji


Klub Motorowy
BIKERS Legion
Ambasador Fundacji

Pomóż fundacji

 


Zaproszenie dla sponsorów

                     

Zapraszamy do licytacji

 

stat4u

 

pomysł oraz wykonanie: dobrarzecz.pl

Co zrobiliśmy

Działalność Fundacji w 2016 roku

Tradycyjnie rok 2016 rozpoczęliśmy od kampanii na rzecz przekazania
przez podatników odpisu 1% z rocznego rozliczenia podatku.
Staraliśmy się preprowadzić tę kampanię bez angażowania środków,
które tak bardzo potrzebne nam były do realizacji naszych działań
statutowych.
W sytuacji braku finansowania działalności Fundacji ze źródeł  zewnętrznych,
niewielkiej ilości przekazywanych darowizn pozyskanie większej ilości
środków z 1% pozwoliło nam zrealizować zaplanowane działania.
Rodzice zabiegali o przekazanie 1% podatku na subkonta dla swoich dzieci
i dzięki temu możliwa była refundacja kosztów jakie ponosili na leczenie
i rehabilitację. Obsługa subkont polegająca na weryfikacji i rozliczaniu
przesyłanych przez rodziców dokumentów trwała przez cały rok.
W ciągu 2016 roku kwota refundacji wyniosła 46 936,21 złotych.

Jak co roku pierwsze miesiące 2016 roku to okres sprawozdawczy. Zarząd
Fundacji opracował i przesłał sprawozdania z działalności za 2015 rok
do Głównego Urzędu Statystycznego oraz do Ministerstwa Pracy i Polityki
Społecznej. Przesłanie w wyznaczonym terminie tego sprawozdania pozwala
ubiegać się o odpis 1% podatku w kolejnym roku podatkowym.


V Zjazd Edukacyjno-Integracyjny

Zjazd dla podopiecznych Fundacji i rodziców odbył się w dniach 11 - 21 maja 2016 r.
Spotkaliśmy się tradycyjnie w Ośrodku "Róża Wiatrów" w Darłówku.

Rozpoczęliśmy od spotkania organizacyjnego uczestników z przedstawicielami
Zarządu i Rady Fundacji i z neurologiem Panią doktor Jolantą Demidziuk.
Uczestników zapoznano z programem Zjazdu, a rodzice przedstawili swe propozycje
i oczekiwania.

   

Nasi podopieczni korzystali ze wspaniałej słonecznej pogody popołudnie spędzali
na wspólnej zabawie pod kierunkiem Pana Mirosława Bierkusa. Spotykaliśmy się
i bawiliśmy wspólnie przy grillu.

 

   

Doktor Demidziuk przeprowadziła szczegółowe konsultacje neurologiczne
wszystkich podopiecznych.

 

   

 

Wieczorami po kolacji podopieczni z rodzicami spotykali się na wspólne czytanie bajek.
Organizowane były również zajęcia plastyczne, podczas których podopieczni wykonywali
swe prace różnymi technikami, a wszystkie zasługiwały na wyróżnienie.

     

 

Rodzice spotkali się z rehabilitantką w celu określenia planu rehabilitacji swych dzieci
w trakcie Zjazdu.
Rehabilitacja  grupowa i indywidualna podopiecznych prowadzona była pod kierunkiem
Pani Jolanty Kaweckiej - Maciejewskiej. Rodzice w czasie zajęć pracując z własnymi
dziećmi uczyli się  w jaki sposób wykonywać ćwiczenia, które będą mogli samodzielnie
prowadzić w domu.

 

      

 

Uczestnicy Zjazdu wzięli udział w rejsie repliką galeonu "Król Eryk". Ponieważ było
wietrznie i trochę "bujało" rejs okazał się atrakcją nie dla wszystkich przyjemną.

 

      

 

Konsultacje neurochirurgiczne wszystkich podopiecznych przeprowadził doktor Jacek
Osuchowski analizując wspólnie z rodzicami przedstawione wyniki badań i przekazując
zalecenia związane z dalszym leczeniem.

 

     

 

Każdą wolną chwilę niezależnie od pogody rodzice wraz z naszymi podopiecznymi
wykorzystali na spacery nad morzem.

Odwiedziliśmy wraz z dziećmi Park Wodny w Darłówku, gdzie nasi podopieczni wraz
z rodzicami korzystali z atrakcji wodnych.

 

       

 

W ostatnich dniach Zjazdu uczestnicy zebrali się w celu zrobienia wspólnego,
pamiątkowego zdjęcia. Podsumowano wspólnie spędzone kilkunastu dni Zjazdu,
a podopieczni otrzymali prezenty od Prezes Zarządu.

 

      

 

Zdjęcia ze Zjazdu w galerii


          X jubileuszowy koncert charytatywny
                   Dobrego Ducha Fundacji 
                  zespołu Strachy na Lachy


16 września 2016 roku w sali Miejskiego Ośrodka Kultury w Lesznie odbył się
X jubileuszowy koncert charytatywny zespołu Strachy na Lachy na rzecz
podopiecznych naszej Fundacji.

 

      

 

Jak co roku, już po raz dziesiąty w sali MOK - u w Lesznie zjawili się licznie
fani zespołu w wieku od kilku miesięcy i trochę starszych. Można to zobaczyć
w galerii zdjęć z koncertu. Nie zabrakło również podopiecznych Fundacji i i
ch rodziców.
Wszyscy uczestnicy koncertu otrzymali specjalne okolicznościowe buttony
przygotowane specjalnie na ten jubileuszowy koncert przez Fundację.

 

                  

 

Grupa uczniów z Zespołu Szkół Nr 4 w Lesznie pod kierunkiem Pani
Lidii Baksalary w czasie trwania koncertu promowała ideę "Transplantacja
to życie" przekazując uczestnikom koncertu deklaracje zgody.

 

        

 

Po koncercie fani mieli okazję do spotkania i rozmowę z członkami zespołu
i zdobycie autografów.

        

 

Koncert objął patronatem honorowym Prezydent Miasta Leszna oraz wsparł
kwotą 1000 zł koszty organizacji koncertu. Pozostałą część kosztów pokryła
Fundacja.
Koncert promowali członkowie Klubu Motocyklowego BIKERS Legion, którzy
w dniu koncertu swymi "maszynami" z flagami Fundacji i Strachów objechali
ulice Leszna.

 

      

 

Zdjęcia z koncertu w galerii

 Klip i informacja o Fundacji na stronie leszczyńskiego NGO

Na stronie leszczyńskiego NGO ukazała się informacja o Fundacji ilustrowana
przygotowanym przez nas klipem promocyjnym.
W okresie składania zeznań podatkowych taka promocja jest bardzo ważna.
Informację tę wraz z zamieszczonym klipem można zobaczyć tutaj

Na cele statutowe związane z działalnością pożytku publicznego - pomoc
podopiecznym w tym refundację kosztów leczenia i rehabilitacji
przekazano 66 330,31 złotych.

Sprawozdania opublikowane za 2016 rok

Wprowadzenie do sprawozdania finansowego - tutaj

Bilans - tutaj

Rachunek zysków i strat – wariant porównawczy - tutaj

Dodatkowe informacje i objaśnienia - tutaj

Sprawozdanie merytoryczne - tutaj

 

 


Działalność Fundacji w 2015 roku

Działalność w 2015 roku rozpoczęła intensywna kampania na rzecz
pozyskania środków z odpisu 1% podatku. Aktywny udział w działaniach
wzięli przede wszystkim członkowie Rady i Zarządu Fundacji.
W ramach kampanii samochody członków Zarządu zostały oklejone
specjalnymi naklejkami na tylnej szybie promujacymi Fundację oraz
zachęcającymi podatników do przekazywania 1% podatku. Zamówiono
spot radiowy emitowany w lokalnym radiu ELKA oraz spot reklamowy
wyświetlany na telebimach na terenie miasta Leszna.
W sytuacji braku finansowania działalności Fundacji ze źródeł  zewnętrznych,
niewielkiej ilości przekazywanych darowizn pozyskanie jak największej ilości
środków z 1% determinuje możliwości działania Fundacji, prowadzienia
bieżącej działalności oraz finansowanie podejmowanych przedsięwzięć.
Rodzice zabiegali o przekazanie 1% podatku na subkonta dla swoich dzieci.



  

 

Jak co roku pierwsze miesiące to okres sprawozdawczy. Zarząd Fundacji
opracował i przesłał sprawozdania z działalności za 2014 rok do Ministerstwa
Zdrowia i Głównego Urzędu Statystycznego. Najważniejsze jednak było
przygotowanie i przesłanie terminie sprawozdania do Ministerstwa Pracy i Polityki
Społecznej warunkującego utrzymanie przez Fundację statusu organizacji pożytku
publicznego dającego możliowść ubiegania się o odpis 1% poadku w kolejnym
roku podatkowym.

 

Pionizator dla podopiecznego Fundacji

Rodzice Marysi zadeklarowali, że oddadzą dla podopiecznego Fundacji pionizator
dziecięcy KOTEK.
Długo nie bylo chętnych, aż pionizator znalazł swoje zastosowanie i pomaga
obecnie kolejnemu naszemu podopiecznemu Wiktorkowi.
Wiktorek i jego rodzice dziękują Marysi i jej rodzicom za okazaną pomoc z nadzieją,
że pionizator pomoże Wiktorkowi tak jak wcześniej Marysi.

               
Wywiad z Patronem Fundacji 
Profesorem Tomaszem Trojanowskim

W Gazecie Wyborczej ukazał się wywiad z Profesorem Tomaszem Trojanowskim,
z którym można zapoznać się tutaj

 

     

 

Aukcja charytatywna grafiki od Prezydenta
Bronisława Komorowskiego
oraz porcelanowej filiżanki od Premier Ewy Kopacz

Wystawiliśmy na aukcję chatytatywną grafikę z wizerunkiem Pałacu Prezydenckiego
z podpisem Prezydenta Bronisława Komorowskiego, którą Fundacja otrzymała
z Kancelarii Prezydenta RP.
Promocji aukcji podjęła się redakcja audycji "Szkło Kontaktowe" emitowanej
w TVN24 zarówno podczas emisji programu jak też na stronie internetowej

i FB "Szkła Kontaktowego".
Do naszych aukcji dołączyliśmy również porcelanową filiżankę przekazaną
przez Kancelarię Prezesa Rady Ministrów od Premier Ewy Kopacz.
Obie aukcje prowadzone były w portalu charytatywniallegro i przyniosły
dochód 1826 złotych, które zostały przeznaczone na dofinansowanie
działań statutowych Fundacji w tym również IV Zjazdu Edukacyjno-Integracyjnego.

 

           

 


 

E - book z bajkami dla naszych podopiecznych

Ogólnopolska akcja organizowana przez firmę z Wrocławia „EACTIVE wiemy jak”  
(https://www.eactive.pl/) dobiegła końca, a my już mogliśmy cieszyć się z jej efektów.
Powstała piękna elektroniczna książka z dwudziestoma najlepszymi bajkami dla dzieci
i powędrowała prosto do nas.

Akcja „EACTIVE wiemy jak” miała na celu wsparcie fundacji z całej Polski.
Zorganizowano konkurs na napisanie bajek dla dzieci i z nadesłanych prac wybrano
20 zwycięzców.
Ich bajki zostały wydane w specjalnym e-booku, z którego będą mogli korzystać
nasi podopieczni.

Jesteśmy bardzo zadowoleni, że nasi podopieczni przeniosą się w bajkowy świat.

Serdecznie dziękujemy za prezent!

 

 

                                      

 

IV Zjazd Edukacyjno -  Integracyjny
dla podopiecznych Fundacji

W okresie 3 - 14 maja 2015 odbył się IV Zjazd Edukacyjno-Integracyjny
dla podopiecznych Fundacji i rodziców. Zjazd jak poprzednio zorganizowano
w Ośrodku "Róża Wiatrów" w Darłówku.
Podczas Zjazdu prowadzona była rehabilitacja grupowa i indywidualna,
konsultacje ze specjalistami, wykłady, pogadanki i spotkania.

Pod kierunkiem mamy naszego podopiecznego i członka Zarządu
mgr Marty Sawki odbywały się zajęcia w ramach psychomotoryki dużej,
wybrane elementy logorytmiki oraz zabawy słuchowe, słuchowo - ruchowe
i dźwiękonaśladowcze.
Prowadzone były wybrane zabawy z wykorzystaniem elementów metody
Weroniki Sherborn.

Kolejne dni oprócz stałej w programie rehabilitacji były okazją do udziału
podopiecznych w grach i zabawach ruchowych poprawiających koordynację
ruchową prowadonych przez trenera Mirosława Bierkusa - mistrza świata
w Nordic Walking.                       

7 maja br. na zaproszenie Darłowskiego Centrum Wolontariatu uczestnicy
Zjazdu wzięli udział w festynie integracyjnym. Wielką atrakcję stanowił
przejazd na festym specjalną Kolorową kolejką.

Kolejny dzień do już tradycyjnie zajęcia rehabilitacyjne oraz Dzień Indiański.
Wszyscy ozdobili twarze indiańskimi malunkami po czym wszystkie dzieci
wzięły udział w podchodach, gdzie zdobywały sprawności na poszczególnych
punktach. Wszystkie otrzymały dyplomy i upominki.
Podopieczni konsultowani byli neurologicznie przez Panią dr Jolantę Demidziuk,
a wieczorem odbylo się spotkanie rodziców z lekarzem neurologiem.

W następnych dniach Zjazdu prócz codziennej rehabiltacji przeprowadzono
konsultacje neurologiczne podopiecznych przez Panią dr J. Demidziuk.
Sobotnie popołudnie i niedziela były okazją do spacerów z rodzicami,
choć aura nie do końca nas rozpieszczała.

11 maja to tradycyjnie zajęcia rehabilitacyne oraz konsultacje
neurochirurgiczne przeprowadzone przez dra Jacka Osuchowskiego.

Wtorkowy dzień to jak zwykle rehabilitacja lecz tym razem rodzice
rehabilitowali swoje dzieci pod kierunkiem rehabilitantki.
Po południu odbyły się kolejne zajęcia z Nordic Walking prowadzone
przez trenera Mirosława Bierkusa.

Ostatni dzień Zjazdu był okazją do podsumowania podczas spotkania
rodziców. Rodzice przedstawili wnioski i uwagi dotyczące przebiegu Zjazdu.
Gospodarze Ośrodka przygotowali ciasto i kawę przez co atmosfera spotkania
była po prostu "słodka".

Również nasi podopieczni otrzymali pamiątkowe dyplomy i medale
za zaangażowanie i aktywny udział w zajęciach podcza Zjazdu.
Każde dziecko zostało obdarowane prezentami od Fundacji.

Zdjęcia z wszystkich dni Zjazdu prezentujemy w galerii.



 

Fundacja patronowała w zbieraniu środków
za pośrednictwem portalu Zrzutka.pl

Za pośrednictwem portalu Zrzutka.pl możliwe było zbieranie środków na leczenie
i rehabilitację naszych podopiecznych. Rodzice podopiecznych, którzy zamierzali
rozpocząć zbiórkę zwrócili się z wnioskiem do Zarządu Fundacji w celu
objęcia partonatem takiej zbiórki.
Wszystkie szczegóły dotyczące zakładania i prowadzenia zbiórki omawiane były
indywidualnie z rodzicami podopiecznych.
Na wniosek rodziców naszych podopiecznych zorganizowano dwie zbiórki, którym
patronowała Fundacja i które można było wesprzeć.

 

Akcja rodziców Wiktorka

Państwo Sabina i Piotr Borkowie wspólnie z Niepublicznym Integracyjnym Przedszkolem
MOTYLEK w Krośnie zorganizowali i przeprowadzili akcję przygotowania i sprzedaży
deserów przygotowanych przez rodziców dzieci uczęszczających do przedszkola oraz
zorganizowali aukcję ceramicznych pamiątek z logo Fundacji.
Dochód z akcji w kwocie 800,- złotych został przkazany na konto Fundacji.
Zarząd przekazał pisemne podziękowanie na ręce Państwa Sabiny i Piotra Borków
rodziców Wiktorka - podopiecznego Fundacji.
Dziękujemy i zachęcamy wszystkich rodziców do podobnej aktywności.

 

Koncert charytatywny zespołu Strachy na Lachy
dla Fundacji.

11 września 2015 roku w sali Miejskiego Ośrodka Kultury w Lesznie jak co roku
wystąpiła dla Fundacji znana poznańska grupa Strachy na Lachy. 
Jak zawsze frekwencja dopisała, a wszyscy uczestnicy koncertu oraz zespół
bawili się świetnie.
Wszystkim fanom zespołu, którzy wzięli udział w koncercie serdecznie dziękujemy
w imieniu podopiecznych Fundacji, a kto nie był niech żałuje.
                                                                        galeria zdjęć z koncertu tutaj

Przed koncertem odbyła się jego promocja, która w tym roku obejmowała przejazd
ulicami Leszna grupy motocykolowej BIKERS Legion z flagami Fundacji, Strachów
na Lachy oraz klubowej BIKERSÓW.
                                                                       galeria zdjęć z przejazdu tutaj

Oprócz tego nad Lesznem przez dwa dni krążył samolot z banerem promującym
koncert.
                                                                          galeria zdjęć z przelotu tutaj

 

        

 

VI edycja Biegu na rzecz Ziemi charytatywnie
na rzecz Fundacji

3 października 2015 roku  na zaproszenie naszej Fundacji na leszczyńskim
Rynku rozpoczęła się VI edycja Biegu na Rzecz Ziemi na trasie Leszno - Osieczna-
Leszno, którego celem charytatywnym było przekazanie wpłat startowych
uczestników Biegu na rzecz Fundacji.
Na konto Fundacji wpłynęło 1050,- złotych, a podczas kwesty wolontariusze
zebrali dodatkowo 150,- złotych.
Zarząd Fundacji dziękuje w imieniu podopiecznych organizatorom Biegu
za przyjęcie zaproszenia do Leszna oraz za ofiarność uczestników Biegu.

 

                   

Na cele statutowe związane z działalnością pożytku publicznego -  pomoc
podopiecznym w tym refundację kosztów leczenia i rehabilitacji
przekazaliśmy kwotę 36 667,17 złotych.

Sprawozdania opublikowane za 2015 rok

- sprawozdanie merytoryczne - tutaj
- bilans - tutaj
- informacje ogólne - tutaj
- informacje uzupełniające do bilansu - tutaj
- rachunek zysków i strat - tutaj

 

 

Działalność Fundacji w 2014 roku

Rok 2014 rozpoczął się od kampanii związanej z pozyskaniem przez Fundację
1% podatku dochodowego za 2013 rok. Po raz kolejny do kampanii włączyli się
rodzice naszych podopiecznych, którzy nie tylko zabiegali o przekazanie 1%
Podatku na subkonta swych dzieci, ale również na cele statutowe Fundacji.
Mama Miłoszka poruszała się po ulicach Lublina samochodem z naklejką na szybie,
a w Lesznie i okolicy jeździli specjalnie oznakowanymi samochodami Prezes i
Wiceprezes Fundacji.

         

 

                           

 

Początek każdego roku to okres sprawozdawczy kiedy Zarząd Fundacji
opracowuje i przesła sprawozdania z działalności. Sprawozdania za 2013 rok
opracowano i przesłano do Ministerstwa Pracy i Polityki Społecznej, 
Ministerstwa Zdrowia i Głównego Urzędu Statystycznego.


20 marca 2014 roku
w sali Miejskiego Ośrodka Kultury w Świdniku odbył się
charytatywny wytęp kabaretu ŚWIERSZCZYCHRZĄSZCZ.
Organizacją występu zajęła się Pani Marta Sawka - członek Zarządu i mama
Milosza podopiecznego Fundacji.

                       










 

 

 

 

zdjęcia z występu kabateru tutaj


W dniach 5 - 14 maja 2014 roku odbył się w Darłówku w Ośrodku
"Róża Wiatrów" III Zjazd Edukacyjno - Integracyjny dla naszych podopiecznych
i rodziców.

Zjazd uroczyście otworzył Honorowy przewodniczący Rady Fundacji
Profesor Jerzy Jurkiewicz, a Prezes obdarowała wszystkich uczestników specjalnie
przygotowanymi na Zjazd koszulkami i pamiątkami.
W czasie Zjazdu prowadzona była intensywna rehabilitacja zespołowa
i indywidualna podopiecznych Fundacji pod kierunkiem mgr Jolanty
Kaweckiej-Maciejewskiej przy aktywnej pomocy Marty Sawki – członka
Zarządu Fundacji.
Rodzice aktywnie uczestniczyli w zajęciach ćwicząc ze swymi dziećmi pod kierunkiem
rehabilitantki.
Specjalistyczne konsultacje lekarskie wszystkich podopiecznych przeprowadzili
doktor Jacek Osuchowski oraz doktor Przemysław Dzido.

Rodzice mieli okazję wysłuchać wykładu Wiceprzewodniczącej Rady Fundacji
mgr Ewy Guz na temat problemów zdrowotnych, społecznych i wychowawczych rodzin
pacjentów z zespołem Dandy-Walkera oraz omówienie istoty fizjoterapii
w zespole Dandy-Walkera przedstawione przez mgr Elżbietę Zając – honorowej
konsultantki Fundacji.

Zajęcia dla dzieci z psychomotoryki dużej i małej, zabawy, zajęcia plastyczne oraz
wspólne z rodzicami czytanie bajek przygotowała i przeprowadziła mgr Marta Sawka –
członek Zarządu Fundacji.
Podopiecznych odwiedziły również i świetnie się wspólnie bawiły wolontariuszki
Fundacji Dra Clowna z oddziału w Gdańsku oraz przedstawicielka Urzędu Miasta Darłowa,
która obdarowała wszystkie dzieci przygotowanymi pamiątkami i słodyczami.
Zjazd był również okazją do wielogodzinnych spotkań rodziców, podczas których
rozmawiano o problemach związanych z chorobą dzieci.
Na zakończenie wszyscy uczestnicy Zjazdu wraz z rodzicami ustawili się do wspólnego
zdjęcia w koszulkach przygotowanych na to wydarzenie.
Nad przebiegiem i sprawną realizacją programu Zjazdu czuwała Prezes Fundacji
Ewa Wiśniewska.
Założone cele edukacyjny, integracyjny, w zakresie rehabilitacji oraz konsultacji
podopiecznych zostały w pełni zrealizowane.

Koszty Zjazdu było dofinansowano w części dzięki zbiórce publicznej zorganizowanej

w Lublinie przez Wiceprzewodniczącą Rady Fundacji Ewę Guz.

           

 

                       

 



wiecej zdjęć ze Zjazdu zobacz w galerii


W dniach 10 i 11 maja 2014 roku Wiceprzewodniczaca Rady Fundacji Ewa Guz i jej
mąż Łukasz w celu propagowania idei Fundacji wystartowli w Ogólnopolskich Zawodach
Nordic Walking o "Puchar Lubelszczyzny".
Od 10 maja zainaugurowali cykl imperez biegowych pod hasłem: "Biegamy i chodzimy
dla chorych dzieci".
Pani Ewa wzięła udział we wszystkich imprezach Pucharu Lubelszczyzny począwszy od
10 maja w Lubartowie, Nording Walking 5 km, a Łukasz - jej mąż 11 maja wystartował
w maratonie lubelskim.
Byli widoczni, bo startowali w koszulkach z logo Fundacji.

4 września 2014 roku odbył się IV etap Pucharu Lubelszczyzny w Kazimierzu Dolnym.

Impreza w Kazimierzu Dolnym była ostatnim etapem Pucharu ukoronowane I miejscem
w kategorii wiekowej jak również I miejscem w całości Pucharu.

Projekt "Biegamy i chodzimy dla chorych dzieci" dzięki zainicjowanej przez Ewę i Łukasza
Guzów zbiórce na portalu Zrzutka.pl zasilił konto Fundacji o kwotę 879,10 złotych.


       

 

 

24 maja 2014 roku z inicjatywy studentów Państwowej Wyższej Szkoły Zawodowej
w Lesznie na boisku ORLIK odbył się turniej charytatywny streetballu pod hasłem
"Podaj dalej".
Dochód z turnieju w kwocie 622,71 złotych został przekazany przez organizatorów

na konto Fundacji i został przeznaczony na dofinansowanie III Zjazdu Edukacyjno-
Integracyjnego dla chorych i rodziców.

           

 

 

         

zdjęcia z turnieju tutaj


5 lipca 2014
roku odbył się Piknik 2014 Grizzly Team Józefinka,
podczas którego jego
uczestnicy z inicjatywy rodziców naszej podopiecznej Amelki wsparli Fundację darowizną
w kwocie 670 złotych.

 

 

 

W okresie od 15 lipca do 31 sierpnia 2014 roku na mocy podpisanej umowy pomiędzy
Centralą KAUFLAND i Zarządem Fundacji w markecie w Lesznie trwała zbiórka publiczna
na rzecz Fundacji do kaset kwestarskich.
W wyniku przeprowadzonej zbiórki w dniu 31 sierpnia 2014 roku przekazano na rzecz
Fundacji kwotę 286,81 złotych.

              

                     

 

5 września 2014 r. w Lesznie w Miejskim Ośrodku Kultury w Lesznie wystąpiła
po raz kolejny formacja Strachy na Lachy. Był to piąty koncert zespołu dla Fundacji.
Frekwencja podczas tego koncertu przekroczyła najśmielsze oczekiwania. Fani zespołu
w różnym wieku wypełnili salę MOK-u bawiąc się wspaniale.
Podczas koncertu pamiętaliśmy o jubileuszu trzydziestolecia pracy artystycznej Grabaża,
a licznie zgromadzona publiczność odśpiewała mu gromkie "Sto lat".

Po koncercie, w nocy Krzysztof "Grabaż" Grabowski napisał na swoim Fecebooku:
Sezon jesienny uważam za otwarty.
Dziękuję wszystkim za przybycie na inaugurację, zwłaszcza Grabażanom.
Marek Wagabunda
- dziękujemy za fanty, Maniek obczaja już jak się za to zabrać.
Dziękujemy Fundacji za fajną organizację i za tort.
Pani Ewa Wiśniewska zaproponowała mi stanowisko ambasadora Fundacji ... nie przyjąłem
tej "posady". Jeszcze by zaczęli mówić do mojej żony per "Pani Ambasadorowo".
Wolne żarty.
Zaproponowałem coś skromniejszego: zostałem Dobrym Duchem Fundacji :)))
Ciekawe jak się będą zwracać do mej ślubnej, hi hi hi.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

            

wiecej zdjęć z koncertu w galerii

Do promocji koncertu w regionie włączyli się członkowie leszczyńskiego Klubu Motorowego
BIKERS LEGION. 

Przed koncertem członkowie Klubu wyposażeni w proporce z logo Fundacji i zespołu
Strachy na Lachy dokonali przejazdów ulicami Leszna i wzięli liczny udział w koncercie.
Jak co roku, wszystkie pieniądze uzyskane ze sprzedaży biletów będą przeznaczone
na wsparcie działalności Fundacji.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Przejazd motocyklistów zobacz tutaj


12 października 2014 roku
odbył się zlot na zakończenie sezonu motocyklowego
zorganizowany przez Ambasadorów Fundacji -  Klub Motocyklowy BIKERS Legion.
Do Jeziorek, gdzie wyznaczono miejsce zlotu zjechało około 650 motocykli.
Podczas imprezy została przeprowadzona licytacja obrazu podarowanego Fundacji
przez poznańskiego artystę HenrX, który został sprzedany za sumę 350 złotych.

       

 

zdjęcia ze zlotu w galerii


7 listopada 2014
roku odbył się koncert charytatywny zespołu PINOKIO Brothers.

                  

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 


Zdjęcia z koncertu tutaj


Dzięki wsparciu sponsorów z regionu leszczyńskiego nasza Fundacja otrzymała
pieluchy oraz środki pielęgnacyjne dla podopiecznych, które w ostatnich dniach
listopada przesłaliśmy do rodziców naszych podopiecznych, którzy zgłosili taką
potrzebę do Fundacji
.

                     

 

 

6 grudnia 2014 roku o godz. 19.oo w Klubie "9 Stóp" w Poznaniu odbył się
koncert charytatywny na rzecz naszej Fundacji.
Zagrały w kolejności zespoły Sun Flowe Orchestra, która zabrała słuchaczy
w krainie łagodności, lirycznych tekstów i pięknych melodii.
Tym razem lider zespołu Piotr Wiza wystąpił z parą doskonałych wokalistów
Julią Zarycką, wprost z Piwnicy Pod Baranami oraz Dariuszem Rennertem
wokalistą, autorem tekstów i muzyki na płycie Love Symphonic.

Kolejny zespół to Strefa Zagrożenia Hałasem
to rockowe uderzenie z Kościana.
Swoją muzykę muzycy porównują do takich zespołów jak
KSU, Pidżama Porno
czy Kobranocka.
Jako ostatni wystąpił zespół OGIEŃ, którego muzyka to mieszanka popu i rocka.
Zaprezentowali wpadające w ucho utwory, przy których świetnie bawiła się
publiczność. Występ był znakomitym show, które na długo pozostanie w pamięci
widzów.
Podczas koncertu zostało zlicytowanych kilkanaście przedmiotów podarowanych
przez sponsorów.

                         

  

                    

 

18 grudnia 2014 roku z inicjatywy władz Leszna na Rynku miasta
stanęła choinka, która została udekorowana bombkami przygotowanymi
między innymi przez organizacje pozarządowe działające w Lesznie.
Pomiędzy innymi bombkami zawisła również bombka przygotowana przez
Fundację chorych na zespół Dandy-Walkera "Podaj dalej".

                    

zdjęcia zobacz tutaj

Na cele statutowe związane z działalnością pożytku publicznego - pomoc
podopiecznym przekazaliśmy kwotę 39 524,40 złotych.

Sprawozdania opublikowane za 2014 rok
- sprawozdanie merytoryczne - tutaj
- informacje ogólne - tutaj
- bilans - tutaj
- informacje uzupełniające do bilansu - tutaj
- rachunek zyskow i strat - tutaj


Działalność Fundacji w 2013 roku

W okresie od stycznia do czerwca 2013 roku Zarząd Fundacji opracował i złożył
cztery projekty w ramach otwartych konkursów ofert realizacji zadań publicznych
przez organizacje pozarządowe ogłoszonych przez Ministerstwo Pracy i Polityki
Społecznej, Samorząd Województwa Wielkopolskiego i Wojewodę Wielkopolskiego.
Żaden ze złozonych projektów nie otrzymał dofinansowania.

19 marca 2013 rokuw Prywatnej Szkole Podstawowej Nr 1 w Biedrusku Fundacja
zoranizowała świąteczny kiermasz wielkanocny. Na kiermaszu zaprezentowane zostały
świąteczne ozdoby wielkanocne przygotowane przez naszą podopieczną
oraz wolontariuszy i przyjaciół Fundacji.

            

 

W okresie od stycznia do maja 2013 roku Zarząd Fundacji opracował i przesłał
po zatwierdzeniu przez Radę Fundacji sprawozdania z działalności za 2012 rok
do Ministerstwa Pracy i Polityki Społecznej, Ministerstwa Zdrowia i Głównego Urzędu
Statystycznego.

26 maja 2013 roku Mateusz Nowak i Piotr Gadomski wystartowali w II Biegu Lwa - 
półmaratonie w Tarnowie Podgórnym ubrani w koszulki z logo Fundacji.

2 czerwca 2013 roku wzięli udział XVII Mistrzostwach Polski Weteranów
w półmaratonie w Murowanej Goślinie

 

                     

 

17 sierpnia 2013 roku w IV Koleżeńskim SPORTING Maratonie w lasach Karczmy
Borowej w Lesznie wystartowali wolontariusze w koszulkach z logo Fundacji promując
w ten sposób naszą organizację.

       

 

1 września 2013 rokuw Poznaniu w sali sportowej Zespołu Szkół nr 9
przy ul. Hezjoda 15 odbył się z inicjatywy Norberta Tomaszewskiego
maraton ZUMBY.

W zorganizowaniu tej imprezy aktywnie uczestniczyli Ewa Nowak
i Agnieszka Graczyk - członkinie Zarządu oraz Krzysztof Mączkowski - Honorowy
członek Zarządu Fundacji.
Opiekę medyczną nad uczestnikami sprawowali Pani Patrycja Winter i Pan Alan Tasarz.
Dzięki uprzejmości i przychylności dyrekcji Szkoły, a w szczególności Pani Dyrektor
Heleny Paszkiewicz i Pana Romana Jagiełło - Kierownika Administracyjno -
Organizacyjnego maraton mógł odbyć się w pięknej sali zespołu szkół nr 9 w Poznaniu.
Wszystkim zaangażowanym w przygotowanie i przeprowadzenie maratonu
Zarząd Fundacji w imieniu podopiecznych skałada gorące podziękowania.

 

       

 

6 września 2013 rokuw Miejskim Ośrodku Kultury w Lesznie wystąpiła z koncertem
charytatywnym poznańska formacja Strachy na Lachy.
Zespół tradycyjnie we wrześniu znajduje czas, aby wystapić dla naszej Fundacji.
Koncert był bardzo udany, sympatycy zespołu w bardzo różnym wieku bawili sie świetnie,
a atmosfera jak zwykle była wspaniała.
Wolontariusze Fundacji w podziękowaniu wręczyli wszystkim członkom zespołu koszulki
ze specjalnie przygotowanym  nadrukiem.

             

 

 

 

 

 

 

12 października 2013 roku na krytych kortach przy Hotelu "AKWAWIT" w Lesznie dzięki
pomocy i wsparciu Studia Marketingu i Reklamy Carin Creative i właściciela kortów został
zorganizowany maraton ZUMBY promujący działalność Fundacji.

       

                   

 

 

Fundacja chorych na zespół Dandy-Walkera "Podaj dalej" w oparciu o wykaz
otrzymany w październiku 2012 roku od Urzędu Skarbowego w Lesznie
dzięki wpłatom 1158 podatnków otrzymała 60 806.50 zł z 1% podatku
dochodowego za 2012 rok.
Kwota ta w całości została przeznaczona na działalność statutową Fundacji
w tym na pomoc materialną dla podopiecznych.
Na cele statutowe związane z działalnością pożytku publicznego - pomoc
podopiecznym przekazaliśmy kwotę 12 303,27 złotych.

Sprawozdania z działalności opublikowane za rok 2013:
- rachunek wyników - tutaj
- merytoryczne - tutaj
- bilans - tutaj

Działalność Fundacji w 2012 roku

Zarząd Fundacji określając zadania na 2012 rok z uwagi na bardzo ograniczone środki
finansowe na działalność statutową postanowił kontynuować zadania 
nie wymagających finansowania:

-  podjęcie współnie z rodzicami podopiecznych intensywnej kampanii na rzecz pozyskania
   środków na działalność statutową z 1% podatku za rok 2011;

-  kontynuowanie działalności punktu konsultacyjnego prowadzonego przez Fundację
   dla chorych i ich rodziców;

- dalsza współpraca z współpracującymi z Fundacją honorowymi konsultantami
   i ośrodkami medycznymi w zakresie pomocy podopiecznym oraz
   działania mające na celu rozszerzenie sieci placówek medycznych i współpracujących
   lekarzy w celu rozszerzenia dostępności konsultacji dla podopiecznych;

-  publikowanie za pośrednictwem strony internetowej najnowszych opracowań dotyczących
   diagnozowania i leczenia zespołu Dandy-Walkera;

Fundator opracował i przesłał projekty w ramach konkursów zadań publicznych 
ogłoszonych przez:

- Ministerstwo Pracy i Polityki Społecznej,

- Wojewodę Wielkopolskiego,

- Samorząd Województwa Wielkopolskiego,

- Fundusz Społeczny Notariatu

- Fundację ORLEN "Dar serca"

Żaden z projektów nie uzyskał dofinansowania.


Rodzice naszego podopiecznego Jasia nadesłali zestaw pamiątek ceramicznych z logo Fundacji
w celu ich wystawienia na naszej aukcji internetowej. Zachęcamy do nabywania zestawów, które
można zdobyć tylko poprzez naszą aukcję charytatywną na portalu Allegro.

  

 

 

 

                                              

 

 

 

 

 


W maju 2012 roku odbyło się s
potkanie Prezes Fundacji z Jasiem Melą
i przedstawicielam Fundacji "Poza horyzonty" przy łóżku 
chorego
Łukasza w Klinice w Lublinie.

                       

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 



3 czerwca 2012 roku
 w Murowanej Goślinie w XVI Mistrzostwach Polski w Półmararonie
Weteranów w koszulce z logo Fundacji wystartowali Piotr Gadomski i Mateusz Nowak - honorowy
członek Zarządu.

                  


  
     

 

7 września 2012 roku w sali Miejskiego Ośrodka Kultury w Lesznie po raz kolejny wystąpił
z koncertem charytatywnym dla naszej Fundacji znany i lubiany zespół Strachy na Lachy

                                             

                                     


Fani zespołu i wszyscy, którzy przybyli do sali MOK-u mieli okazję uczestniczyć we wspaniałym
koncercie i doskonale bawić się wraz z zespołem. Licznie zgromadzona publiczność poprzez
udział w koncercie 
wsparła nasze działania na rzecz podopiecznych.
Na ulicach Leszna kwestowali wolontariusze, którzy przyjechali z mamą naszej podopiecznej
Natalki z Poznania.
Więcej zdjęć i film z koncertu można obejrzeć w galerii.
Wywiad z Krzysztofem Grabażem Grabowskim w nowo powstałym piśmie Cafe Szok tutaj

19 września 2012 roku
 przedstawiciele Fundacji w składzie – Fundator Piotr Wiśniewski,
Prezes Zarządu Ewa Wiśniewska, Wiceprzewodnicząca Rady Fundacji Ewa Wojciechowska
oraz Agnieszka Graczyk mama naszej podopiecznej  na zaproszenie Pani Redaktor "Trójki"
Elżbiety Korczyńskiej wzięli udział w nagraniu do cyklicznego programu emitowanego
na antenie Programu III pod tytułem „Na wyciągnięcie ręki” podczas której przedstawili
działalność i problemy Fundacji.

Audycja wyaemitowana została 24 września br. na antenie Trójki.
Aby przeczytać na temat audycji i posłuchać kliknij tutaj

 

 

 14 października 2012 roku w XII Maratonie Poznańskim wystartował
Piotr Gadomski - wujek naszego podopiecznego Jasia.
Pan Piotr promował Fundację zarówno na liście startowej oraz
startując w koszulce z jej logo i co najważniejsze ukończył cały
dystans maratonu.

                 


1 grudnia  2012 roku
 w Poznaniu w związku z przygotaniem do kiermaszu
świątecznego organizowanego przez Fundację spotkali się Prezes Fundacji,
członek Zarządu Agnieszka Graczyk oraz rodzice z małym Mikołajem,
którzy specjalnie aż z województwa opolskiego przywieźli do Poznania
wykonane przez Panią Halinę, mamę Mikołaja wspaniałe ozdoby na kiermasz.

  

                        więcej zdjęć do obejrzenia w galerii    

 

 W dniach 8 i 15 grudnia 2012 roku wolontariusze Fundacji przeprowadzili
na terenia miasta Poznania ziórkę publiczną do kaset kwestarskich.
Zebraną kwotę w wysokości 228,01 złotych przeznaczono na zakup słodyczy
dla podopiecznych z okazji Świąt Bożego Narodzenia. 

13 grudnia 2012 roku
 w Prywatnej Szkole Podstawowej Nr 1 w Biedrusku
zostały wspaniałe świąteczne ozdoby przygotowane przez mamę naszego 
podopiecznego Mikołaja - Panią Halinę. Ozdoby cieszyły się dużym
zainteresowaniem uczniów szkoły, ktorzy je chętnie nabywali.
Cały dochód z kiermaszu został przeznaczony na cele statutowe.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

                             
                             
 
                             więcej zdjęć w galerii

Na cele statutowe związane z działalnością pożytku publicznego - pomoc
dla podopiecznych przekazaliśmy kwotę 1535,81 złotych.

Sprawozdania z działalności opublikowane za 2012 rok:
- merytoryczne - tutaj
- bilans uproszczony - tutaj
- rachunek wyników - tutaj
- informacja dodatkowa - tutaj

 

Działalność Fundacji w 2011 roku

Rok 2011 rozpoczął się od przeprowadzenia kampanii na rzecz pozyskania
1% podatku dochodowego na rzecz Fundacji. Włączyli się do niej aktywnie
rodzice naszych podopiecznych pomagając w rozkolportowaniu 10 tysięcy
specjalnie w tym celu wydrukowanych ulotek.

Przedstawiciele Zarządu zorganizowali nieodpłatne umieszczenie spotu 
zachęcającego do przekazania 1% podatku dla Fundacji na bilbordzie
w centrum Leszna.

Przez cały styczeń br. trwały prace nad przebudową strony internetowej Fundacji.
Strona w nowej szacie została uruchomiona 1 lutego br., a zmieniona ponownie
w sierpniu 2011 r.

W związku z nowelizacją Ustawy o pożytku publicznym i wolontariacie Zarząd
Fundacji został zobligowany do podjęcia uchwały o dokonaniu zmian
w Statucie Fundacji.

Jednocześnie Założyciel-Fundator dokonał zmian celów statutowych Fundacji
dokonując ich rozszerzenia i konkretyzacji.
Zmiany weszły w życie po zatwierdzeniu przez organ rejestracyjny KRS.

19 listopad 2011 rok 

W listopadowy wieczór w sali Miejskiego Ośrodka Kultury w Lesznie
wystąpił z koncertem dla Fundacji Stan Borys.
Artysta zaprezentował licznie zgromadzonej publiczności wiele
nowych utworów oraz przypomniał znane piosenki ze swego repertuaru.
Podczas koncertu zostały rozlosowane wśród widzów nagrody między
innymi obraz znanej artystki Małgorzaty Chwałek - Sych zatytułowany
"Cicho sza...".
Przeprowadzono również licytację sponsorowanej przez GLIDING Hotel
w Lesznie kolację w towarzystwie Stana Borysa oraz plakat z autografem
artysty. Atmosfera była gorąca, a publiczność po koncercie miała okazję
zdobycia autografu artysty i zakupu płyt.



więciej zdjęć z koncertu w galerii

                                                                                  
Październik i listopad 2011 rok

W październiku i listopadzie br. Fundacja we współpracy z firmą recyclingową
STENA RECYCLING Sp. z o.o. i firmą kurierską SIÓDEMKA w celu pozyskania
środków na działalność statutową prowadzi na terenie Leszna i powiatu zbiórkę
zużytego, dużego sprzętu AGD typu pralki, lodówki, zamrażarki, kuchenki itp.
Informacja na temat zbiórki zamieszczana jest w bezpłatnej gazecie "Dodatek".
Kontakt w sprawie przekazania sprzętu z koordynatorem akcji pod numerem
telefonu 880 019 676880 019 676 i na adres wsalej@wp.pl


11 wrzesień 2011 rok

Tradycyjnie jak co roku wystąpił dla Fundacji z koncertem charytatywnym znany i lubiany poznański
zespół Strachy na Lachy. Koncert odbył się w Domu Kultury Kolejarza w Lesznie.
Na koncert przybyli fani zespołu z całej Polski, a dochód z koncertu pozwoli nam na dalszą realizację
zadań statutowych.
Wrażenia z koncertu i jego atmosferę przedstawił w Ezoterycznym Poznaniu i Saloniku Kameralnym
uczestnik koncertu i przyjaciel i honorowy członek Zarządu Fundacji - Krzysztof Mączkowski.

Strachy Na Lachy w Lesznie: działo się i nadal będzie się działo

Nie będzie specjalną przesadą twierdzenie, że leszczyński koncert formacji
Strachy Na Lachy – grany charytatywnie na rzecz podopiecznych fundacji chorych
na zespół Dandy-Walkera – z wielkim hukiem rozpoczął jesienną ofensywę zespołu.

Choć ogłoszony przez Grabaża, lidera Strachów, jesienno-zimowy koncertowy rozkład jazdy
zaczyna się 6 października od występu w Olsztynie (wówczas też rozpoczną się kilkumiesięczne
obchody dziesięciolecia SNL) to koncert w Lesznie, grany 11 września, był niezwykły z kilku powodów.

Od paru lat formacja wspiera leszczyńską Fundację Chorych na Zespół Dandy-Walkera,
opiekującą się dziećmi chorymi na dość rzadką chorobę nazwaną od nazwiska „znalazcy”.
Najkrócej rzecz ujmując i nie siląc się na znawstwo tematyki,
w zespole Dandy- Walkera czwarta komora (i inne komory w mózgu) stają się anormalnie
szerokie, z powodu nagromadzenia płynu mózgowo-rdzeniowego w głowie,
co powoduje wodogłowie. Drugą anormalnością w syndromie Dandy-Walkera jest
nierozwinięty móżdżek.
Móżdżek znajduje się w tylnej części dna mózgu, który odgrywa ważną rolę w ruchu
i koordynacji. Cysta określana jako torbiel, która jest obecna w zespole Dandy -Walkera
zaczyna formować się w okresie płodowym. Cysta może w końcu urosnąć do takiej wielkości,
która powoduje anomalie w położeniu i rozwoju móżdżku. Obszar w móżdżku znany robakiem
jest albo częściowo niekompletny albo całkowicie niewykształcony. Robak móżdżku łączy
jego prawą i lewą półkulę. Robak odgrywa ważną rolę w kontrolowaniu postawy i napięcia mięśni.
(cytat za stroną internetową Fundacji
 www.fundacja.dandy-walker.org.pl)

Całkowity zysk z jednego w roku koncertu Strachy przekazują chorym dzieciom, którymi
opiekuje się fundacja. Nie inaczej było w ostatnią niedzielę. Grabaż, Maniek, Lo, Kozak,
Areczek i Kuzyn zagrali z wielkim hukiem. Znakomity koncert dla mieszkańców Leszna,
ale i specjalnie przybyłych fanów z Poznania, Wrocławia, Kalisza czy Kruszwicy, był wielkim
świętem muzyki, radości i wielkiej zabawy. Grabaż znany z uroczych bon motów i figur
taneczno-statecznych nie zawiódł i tym razem – przekomarzając się z publiką, z poszczególnymi
członkami zespołu, ale i wykonując zaskakujące pozy wyrażające jego wielką radość.
Lo, jak to on, szalał ze swoją gitarą po scenie, wywijając nią raz w tę i we w tę.
Pan Areczek zazwyczaj cichutko siedzący z tyłu z wielką siłą dusił w klawisze, jakby popędzany
przez Kuzyna grzmiącego w bębny. Znajdujący się po skrajnej lewej stronie Maniek z wielką
wirtuozerią przebierał palcami po strunach, a zwykle stateczny Kozak, grający po skrajnej prawej,
z wielką pieczołowitością i skupieniem na twarzy wygrywał swoje fragmenty gry.

Kto nie był, niech wie, że stracił widok wskakujących na głośniki Grabaża i Lo i
rogaczem na wieżowcu witających jeleni, wygibasy Grabaża na skraju sceny, jakby chciał
dosięgnąć tłoczących się w pierwszych rzędach. I to z niewielkiej odległości! Z minuty na minutę
było głośniej, radośniej i … duszniej. Wyglądało to tak, jakby Strachy swoją energią napędzały
publikę, która natychmiast tę energię oddawała zespołowi.
Powstało świetne widowisko! Efektem tego prawie półtora godzinnego show była mokra
od wilgoci podłoga i płynący pot po… słupach sali widowiskowej Domu Kultury Kolejarza.

Wybitnie wyskoczny repertuar prowokował do tańców, głośnych śpiewów i widać było, że
ta atmosfera bardzo udzieliła się Strachom. Zabawa naprawdę wyśmienita!

Skoro uznaliśmy leszczyński koncert za początek Strachowej jesieni i zimy, to warto wspomnieć
o wielu innych niespodziankach, jakie czekają na przyjaciół tej formacji. 6 października
koncertem w Olsztynie zaczyna się wielkie tour po Polsce, które przed końcem roku przemknie
przez Białystok, Warszawę, Nowy Sącz, Wadowice, Wrocław, Gorzów Wielkopolski, Szczecin,
Wałbrzych, Katowice, Toruń, Gdynię, Poznań (nowe miejsce koncertu:
Międzynarodowe Targi Poznańskie!), Częstochowę, Rzeszów, Kraków i Łódź – dokładnie
w tej kolejności.

W październiku (jak to ujął Grabaż: bliżej listopada, niż września) ukaże się małe muzyczne
podsumowanie dziesięciolatki, wydawnictwo z 15 starymi piosenkami i 1 nowym tytułem,
pod nazwą Dekada. Jakby tego było mało, Strachy przymierzają się do swojego pierwszego
DVD, które będą realizować w grudniu.
A tych, co uważnie słuchają Strachów na tegorocznych koncertach, zapewne nie zdziwi
informacja, że od nowego roku przystąpią do pracy nad nową płytą.

Cóż, wypada Strachom życzyć zdrowia, siły i wytrwałości na tę pracowitą jesień.
Meine liebe damen und meine liebe herren… Strachy Na Lachy!!!

No i zapomniałbym: Strachom na te pierwsze dziesięć lat: co by się działo i grzmiało.
Jak działo! Sto lat!!!

                                                    zdjęcia z koncertu w galerii

18 czerwiec 2011 rok

Podczas Pikniku szybowcowego organizowanego przez Urząd Miasta Leszna nastąpił
inauguracyjny oficjalny lot szybowca, któremu nadaliśmy imię naszego nieżyjącego
podopiecznego STASZKA.
Za sterami szybowca zasiadł Pan Józef Młocek, nestor polskiego szybownictwa. Mimo 84 lat
pilot brawurowo wykonał wiele ewolucji akrobatycznych, a szybowiec spisał się doskonale.
Wierzymy, że dzięki wysoko latającemu STASZKOWI będziemy zawsze pamiętać naszego Stasia.

                                                        zdjęcia w galerii

                                                
5 czerwiec 2011 rok

W Murowanej Goślinie odbyły się XV Mistrzostwa Polski Weteranów
w Półmaratonie,
 w którym w koszulkach z logo promując naszą Fundację wystartowali
Mateusz Nowak i Piotr Gadomski.

                                                      zdjęcia w galerii

15 maj 2011 rok

Po niemal dwóch miesiącach przygotowań Fundacja zorganizowała na terenie Centralnej Szkoły
Szybowcowej w Lesznie pod patronatem honorowym Prezesa Aeroklubu Polskiego
oraz Prezydenta Miasta Leszna

               Festyn charytatywny pod hasłem "Dodaj nam skrzydeł"

                     zapowiedź festynu w Telewizji Leszno - zobacz

Podczas Festynu nadaliśmy szybowcowi szkoleniowemu JUNIOR imię Staszka - naszego zmarłego
przed dwoma laty podopiecznego. Odsłonięcia dokonali rodzice Staszka - Ewa i Mateusz.

Wypuściliśmy 1000 balonów z logo Fundacji,które poleciały w świat propagując ideę naszej Fundacji.

Za pomoc przy organizacji festynu Zarząd Fundacji uhonorował Panów Ryszarda Andryszczaka
i Andrzeja Cichońskiego z Centralnej Szkoły Szybowcowej w Lesznie tytułem honorowych członków Zarządu.

W imprezie uczestniczyli również nasi podopieczni z rodzicami, a samolotem ze Świdnika przyleciał
na festyn doktor Jacek Osuchowski - honorowy konsultant Fundacji.

Dla licznie zgromadzonych uczestników festynu przygotowaliśmy wiele atrakcji. Był wspaniały popis
akrobacji samolotowej w wykonaniu szefa Grupy ŻELAZNY - Wojciecha Krupy (zobacz film), skoki
spadochronowe w wykonaniu członków Leszczyńskiego Stowarzyszenia Spadochronowego FENIKS
(zobacz zdjęcia).

Uczestnicy festynu mogli skorzystać  z przelotów nad miastem samolotem Wilga,
obejrzeć samochódrajdowy HERBI Team Piotra Rudzkiego, replikę samochodu wyścigowego
Formuły 1 zbudowanąprzez Pawła Maćkowiaka i obserwować stawianie balonu mistrza Polski
Zbigniewa Jagodzika.
Damian Baliński - żużlowiec Unii Leszno drużynowego mistrza Polski zaprezentował swoja maszynę
i spotkał się z fanami.
Były również stare motocykle zaprezentowane przez OLDTIMERS Klub oraz harleye, na których
przybyli na festyn członkowie HARLEY Club.
Marian Śliwiński - mistrz Polski w modelarstwie zaprezentował mistrzowskie loty modeli samolotów,
które zrzucały "słodki deszcz" cukierków, a salon TOYOTA Mikołajczak z Leszna prezentację
nowych modeli samochodów.
Grupa Pawła Apolinarskiego zapewniła uczestnikom festynu przejażdżki bryczką oraz w siodle.
Były również stoiska handlowe, catering przygotowany przez GLIDING Hotel,
a oprawę muzyczną zapewnił Gładek Brothers Band.
Marcin Żyski wspaniale poprowadził całą imprezę o przeprowadził licytacje.

Trzeba zaznaczyć, że zarówno zespół, prowadzący jak też wszyscy, którzy uświetnili swą
obecnością festyn Fundacji zrobili to całkowicie nieodpłatnie.

Zarząd Fundacji uhonorował Wojciecha Krupę i Grupę ŻELAZNY oraz zespół Gładek
Brothers Band jednym z najwyższych wyróżnień przyznawanych przez Fundację swym 

dobroczyńcom - Certyfikatem Dobroczynności.
Składamy im raz jeszcze gorące podziękowania w imieniu naszych podopiecznych.
Przedstawiciele Młodzieżowej Rady Miasta Leszna oraz Młodzieżowego Centrum
Profilaktyki ALTERNATYWA w roli wolontariuszy bardzo pomogli w przeprowadzeniu festynu.
Na cele statutowe zwiazne z działalnoscią pożytku publicznego - pomoc podopiecznym
przekazliśmy kwotę 6 303,51 złotych.

zdjęcia z festynu zobacz tutaj

                Materiał filmowy z festynu zarejestrowany przez Telewizję Leszno
                                                      zobacz tutaj

Sprawozdanie z działalności opublikowane za 2011 rok:
- merytoryczne - tutaj
- bilans uproszczony - tutaj
- rachunek wyników - tutaj
- informacja dodatkowa - tutaj


Działalność Fundacji w 2010 roku

W styczniu wystąpił po raz drugi z koncertem dla Fundacji Stan Borys.
Na scenie Miejskiego Ośrodka Kultury w Lesznie towarzyszyły artyście Magdalena Kuś i Małgorzata Markiewicz, która zaśpiewała kilka znanych utworów w tym również "Psalm dla ciebie", który wykonywała wcześniej z zespołem Piotra Rubika.

zdjęcia z koncertu w galerii

Pierwsze miesiące 2010 roku poświęcone były pracom towarzyszącym przygotowaniu publikacji na temat zespołu Dandy-Walkera.
Zespół redakcyjny złożony z członków Rady i Zarządu Fundacji przygotował publikację, a korekty medycznej dokonali Profesor Tomasz Trojanowski i doktor Jacek Osuchowski.

Publikacja otrzymała tytuł  "Zespół Dandy-Walkera bez tajemnic" i została wydana w kwietniu 2010 roku w nakładzie tysiąca egzemplarzy. Wydanie publikacji było możliwe dzięki wsparciu finansowemu Urzędu Miasta Leszna oraz Burmistrza gminy Strzyżów dzięki staraniom rodziców naszej podopiecznej małej Marysi. 
Publikacja podzielona została  na dwie części. W pierwszej zawarte są  w przystępnej formie informacje na temat zespołu Dandy-Walkera, a w drugiej przedstawiona dotychczasowa działalność Fundacji.
Publikacja jest dostępna do wyczerpania nakładu, a osoby zainteresowane  prosimy w tej sprawie o kontakt z Fundacją.

 


 

W dniu 19 czerwca 2010 roku w sali konferencyjnej Samodzielnego Publicznego Szpitala Klinicznego Nr 4 w Lublinie Fundacja zorganizowała konferencję na temat zespołu Dandy-Walkera.
Inspiracją do jej zorganizowania było wydanie publikacji zatytułowanej  "Zespół Dandy-Walkera bez tajemnic".
W Konferencji wziął udział patron Fundacji Profesor Tomasz Trojanowski, konsultant Fundacji w zakresie neurochirurgii doktor Jacek Osuchowski oraz doktor Grzegorz Pietras - ginekolog i położnik, który zadeklarował chęć współdziałania z Fundacją.
Na początku konferencji przedstawiony został list, który z uwagi na swą nieobecność wystosował do uczestników Honorowy Przewodniczący Rady Fundacji Profesor Jerzy Jurkiewicz.
Następnie obyła się uroczystość uhonorowano Profesora Tomasza Trojanowskiego i doktora Jacka Osuchowskiego najwyższym wyróżnieniem przyznawanym przez Fundację - statuetką SUMMA BONITAS (Największa Dobroć).
Konferencję zainaugurowała Ewa Wojciechowska - wiceprzewodnicząca Rady Fundacji i współorganizatorka Konferencji. Przedstawiła w skrócie istotę problemów dotyczących zespołu Dandy-Walkera. Kolejne wystąpienie doktora Grzegorza Pietrasa - ginekologa i położnika dotyczyło wczesnej diagnostyki oraz opieki nad matkami ciężarnymi, u których dzieci stwierdzony został zespół Dandy-Walkera w okresie prenatalnym.

Wystąpienie doktora Gerzegorza Pietrasa

 

                                                                                                                                             

W imieniu rodziców podopiecznych Fundacji głos zabrała Ewa Nowak - członek Zarządu, która w ujmujący sposób podzieliła się z uczestnikami Konferencji własnymi doświadczeniami i problemami związanymi z opieką nad dzieckiem przewlekle chorym.
Na zakończenie Profesor Tomasz Trojanowski podsumował poruszone podczas Konferencji problemy podkreślając rolę Fundacji w edukacji i integracji środowiska rodziców, których dzieci zostały dotknięte zespołem Dandy-Walkera.

Wystąpienie Profesora Tomasza Trojanowskiego

 

                                                                                                                                            

                                                                                 

     Uczestnicy Konferencji złożyli autografy na pamiątkowym plakacie.

                                                                                      

 

zdjęcia z Konferencji w galerii


10 września 2010 roku 
w Domu Kultury Kolejarza po raz kolejny z koncertem charytatywnym dla Fundacji wystąpił znany poznański zespół Strachy na Lachy. Koncert zgromadził wielu fanów tej grupy, atmosfera była wspaniała.

zdjęcia z koncertu w galerii


18 września 2010 roku honorowy członek Zarządu Fundacji Mateusz Nowak stanął na starcie drugiego półmaratonu - 33 biegu Lechitów w Gnieźnie pod hasłem "Półmaraton dla Staszka,pieniądze dla chorych dzieci" w celu zebrania środków dla Fundacji.
Zachęcony powodzeniem z tym samym przesłaniem wystartował po raz pierwszy w życiu  10 października 2010 roku na dystansie pełnego maratonu w Poznaniu.
Mateuszu, wszyscy trzymali kciuki za powodzenie i dziękują w imieniu naszych podopiecznych.























W dniu 2 października 2010 roku o godz. 10.oo w Collegium Stomatologicum Uniwersytetu
Medycznego w Poznaniu zorganizowano kolejną konferencję informacyjno - naukową
na temat zespołu Dandy-Walkera.
Konferencję objął honorowym patronatem Marszałek Województwa Wielkopolskiego
Marek Woźniak.
Po powitaniu licznie zgromadzonych uczestników wystąpił Profesor Jerzy Jurkiewicz - Honorowy
Przewodniczący Rady Fundacji.
Ewa Nowak - członek Zarządu Fundacji przedstawiła zebranym informację na temat Fundacji
i jej dotychczasowej działalności.
W części seminaryjnej wczesną diagnostykę zespołu Dandy-Walkera omówił
doktor Grzegorz Pietras z Kliniki Ginekologii w Lublinie.
Problemy zespołu Dandy-Walkera w wieku dziecięcym zreferował dr Krzysztof Strzyżewski
z Kliniki Neurochirurgii Dziecięcej w Poznaniu.
Rehabilitację dzieci z zespołem Dandy-Walkera przedstawiła mgr Jolanta Kawecka - Maciejewska
z Poznania.
Referat na temat wybranych elementów rehabilitacji leczniczej u osób dorosłych z dysfunkcjami
układu nerwowego przedstawiła mgr Elżbieta Zając z Kliniki Neurochirurgii w Lublinie.
Jolanta Kawecka-Maciejewska i Elżbieta Zając zadeklarowały chęć przyjęcia funkcji honorowych
konsultantek Fundacji.
Ewa Wojciechowska z  Kliniki Neurochirurgii w Lublinie omówiła psychologiczne aspekty opieki
nad chorym z zespołem Dandy-Walkera.

Po części seminaryjnej uczestnicy konferencji mieli okazję w panelach tematycznych dyskutować
o problemach związanych z zespołem Dandy-Walkera wieku dziecięcego jak również przebiegu
choroby u osób dorosłych.
Specjaliści uczestniczący w konferencji przeprowadzali również indywidualne konsultacje chorych.
Udział w konferencji zarówno dla rodziców naszych podopiecznych jak również pozostałych
uczestników był bezpłatny.
Wiceprzewodnicząca Rady Fundacji Ewa Wojciechowska udzieliła wywiadu na temat zespołu
Dandy-Walkera, który został zamieszczony w tygodniku Panorama Leszczyńska.

Wszelkie koszty związane z jej organizacją zostały pokryte przez Fundację ze środków
przeznaczonych na działalność statutową.

Profesor Jerzy Jurkiewicz udzielił wywiadu, którego można posłuchać tutaj.

 

                                                                                    

                                                                                                     

                          zdjęcia z Konferencji w galerii

 

Na zaproszenie Profesora Jerzego Jurkiewicza Prezes Fundacji Ewa Wiśniewska była gościemZjazdu Środkowoeuropejskiego Towarzystwa Neurochirurgicznego, który odbył się w Pułtusku i został zorganizowany przez Zespół Kliniczno-Badawczy Neurochirurgii Instytutu Medycyny Doświadczalnej i Klinicznej Polskiej Akademii Nauk.
Jednym z tematów omawianych podczas Konferencji były dysfunkcje układów zastawkowych stosowanych w zespole Dandy-Walkera.

zdjęcia z Konferencji w galerii


Rok 2010 dla Fundacji upłynął pod znakiem szerokiej promocji wiedzy na temat zespołu
Dandy-Walkera. Zarówno wydanie publikacji jak też zorganizowanie dwóch konferencje
pozwoliły nie tylko przekazać rzetelną wiedzę na temat choroby rodzicom naszych podopiecznych,
ale przede wszystkim zainteresować wiele środowisk nie tylko chorobą, ale także problemami
chorych cierpiących na to rzadkie schorzenie. Udział przedstawicieli środowisk medycznych
w zorganizowanych przedsięwzięciach pozwolił na skupienie wokół Fundacji sojuszników
wspierających jej działania.
Na cele statutowe zwiazane z działalnością pożytku publicznego - pomoc podopiecznym
przekazaliśmy kwotę 18 592,62 złotych.

Sprawozdanie z działalności opublikowane za 2010 rok:
- merytoryczne - tutaj
- finansowe:
  opisowe 1 - tutaj
  opisowe 2 - tutaj
  bilans 1 - tutaj
  bilans 2 - tutaj
  bilans 3 - tutaj
  bilans 4 - tutaj
  rachunek wyników 1 - tutaj
  rachunek wyników 2 - tutaj 



 

Działalność Fundacji w 2009 roku

Zarząd Fundacji po wysłuchaniu opinii rodziców zaplanował w roku 2009 zorganizowanie kolejnego zjazdu integracyjno - edukacyjnego. W celu zdobycia środków na to zadanie w kwietniu 2009 roku został zorganizowany koncert charytatywny zespołu Strachy na Lachy. (galeria zdjęć)

Dzięki temu udało się zrealizować nasz zjazd.

II Zjazd integracyjno - edukacyjny dla podopiecznych Fundacji i ich rodziców zorganizowany został w dniach 20 - 27 kwietnia 2009 roku również w Ośrodku "Róża Wiatrów" w Darłówku i poświęcony był rehabilitacji w zespole Dandy-Walkera. Prowadzona była rehabilitacja indywidualna i grupowa.
We wszystkich zajęciach uczestniczyli rodzice obserwując pracę rehabilitantek. Codzienna, kilkugodzinna rehabilitacja i zaangażowanie prowadzących zajęcia Pań Joli i Magdy w zgodnej opinii rodziców pozwoliły osiągnąć cel zjazdu w stu procentach.
Dla wszystkich rodziców przygotowane zostały płyty DVD z nagraniem zajęć rehabilitacyjnych. Materiał ten pozwoli rodzicom na dalszą, systematyczną, indywidualną pracę ze swoimi dziećmi. Przygotowaniem i opracowaniem nagrań  zajęli się członkowie Zarządu Ewa i Mateusz  Nowakowie.
Podczas pobytu nad morzem dopisała pogoda, atmosfera była wspaniała i dlatego humory również dopisywały. W programie Zjazdu poza zasadniczym celem jakim była rehabilitacja uwzględniono również dodatkowe atrakcje dla podopiecznych i ich rodziców. Rodzice mieli okazję wysłuchać wykładu połączonego z prezentacją na temat zespołu Dandy-Walkera, który przygotowała i przeprowadziła wiceprzewodnicząca Rady Fundacji Ewa Wojciechowska. 
Atrakcją dla dzieci i rodziców był koncert w wykonaniu członków zespołu szantowego ATLANTYDA. Dzieci spotkały się z przedstawicielkami Fundacji Doktora Clowna z oddziału w Gdańsku i dzięki temu na wszystkich buziach zagościł uśmiech. Podczas zajęć plastycznych powstały wspaniałe "dzieła", które zostały wystawione na aukcji charytatywnej w portalu Allegro.
Radio Koszalin objęło zjazd patronatem medialnym, a informacje dotyczące spotkania podopiecznych Fundacji i wywiady z uczestnikami były emitowane na antenie. Uczestników odwiedzili również dziennikarze lokalnych gazet.
Nie zabrakło również wielogodzinnych rozmów pomiędzy rodzicami o wspólnych problemach swych dzieci, wspólnej uroczystej kolacji na zakończenie i zbiorowego, rodzinnego zdjęcia naszych "milusińskich" i ich rodziców uczestniczących w Zjeździe. 

Zdjęcia ze Zjazdu w galerii


Zarząd Fundacji czynił dalsze starania o wsparcie ze strony placówek medycznych oraz popularyzowanie wiedzy na temat zespołu Dandy-Walkera. Dlatego też na prośbę Zarządu honorowym patronatem objął Fundację Profesor Tomasz Trojanowski. Podczas konferencji naukowej zorganizowanej przez Katedrę Rozwoju Pielęgniarstwa - Wydział Pielęgniarstwa i Nauk o Zdrowiu Uniwersytetu Medycznego w Lublinie został przedstawiony przez Wiceprzewodniczącą Rady Fundacji Ewę Wojciechowską wykład "Problemy pielęgnacyjne dziecka z syndromem Dandy-Walkera".

Funkcję honorowego konsultanta Fundacji przyjął psychoterapeuta doktor Jacek Maria Wojciechowicz. Zespół redakcyjny złożony z przedstawicieli Zarządu podjął się przygotowania i opracowania publikacji na temat zespołu Dandy-Walkera.
Zarząd po akceptacji Rady Fundacji wystąpił z wnioskiem do Krajowego Rejestru Sądowego o nadanie fundacji statusu organizacji pożytku publicznego co da możliwość ubiegania się o 1% podatku dla Fundacji.
Przyjmowani byli do Fundacji kolejni podopieczni oraz nadal prowadzone były starania o przedmioty, które wystawiano na aukcjach charytatywnych.
Na pomoc podopiecznym przekazaliśmy kwotę 43 467,07 złotych.

Sprawozdanie z działalności za 2009 rok:
merytoryczne - tutaj
finansowe - tutaj

 



Działalność Fundacji w 2008 roku

Rok 2008 to kontynuacja działań z pierwszego roku działalności Fundacji.

Przede wszystkim działania koncentrowały się wokół nawiązania współpracy z ośrodkami medycznymi w celu znalezienia fachowego doradztwa oraz możliwości konsultowania podopiecznych Fundacji. Dzięki naszym staraniom funkcję honorowych konsultantów Fundacji przyjęli doktor Jacek Osuchowski z Kliniki Neurochirurgii w Lublinie oraz doktor Krzysztof Strzyżewski z Kliniki Neurochirurgii w Poznaniu. 

Przygotowany i zrealizowany został I Zjazd integracyjno - edukacyjny w Darłówku, który sfinansowano ze środków pozyskanych przez Fundację w ciągu pierwszego roku działalności.
Zjazd dla podopiecznych Fundacji i ich rodziców odbył się w dniach 19 - 25 kwietnia 2008 roku. 
Prezentację na temat diagnozowania, leczenia i rehabilitacji w zespole Dandy-Walkera przygotował i przeprowadził doktor Krzysztof Strzyżewski z Kliniki Neurochirurgii Dziecięcej w Poznaniu. Wzięli w niej udział nasi chorzy podopieczni z całej Polski. Doktor Strzyżewski przeprowadził również indywidualne konsultacje dla wszystkich chorych przekazując nie tylko zalecenia medyczne, ale również wiele ciepła i serca. 
Swoim profesjonalizmem i serdecznością ujął wszystkich uczestników nazsego Zjazdu. Zarząd Fundacji w podziękowaniu przyznał doktorowi Strzyżewskiemu najwyższe wyróżnienie nadawane przez fundację -  statuetkę SUMMA BONITAS, którą na zakończenie Konferencji wręczyła Prezes Fundacji.
Pogoda dopisała, zachęcała do spacerów morską plażą, a długie rozmowy pozwoliły nabrać przekonania rodzicom i chorym, że nie są sami ze swym problemem. Wszyscy zrozumieli również, że tylko działając wspólnie można pomóc naszym chorym dzieciom. Tydzień spędzony w pięknym Ośrodku "Róża Wiatrów" w atmosferze sympatii i wsparcia ze strony lokalnych władzsamorządowych, środowiska i mediów  pozwoliło nabrać siły do dalszego działania i walki z chorobą naszych dzieci.

zdjęcia ze Zjazdu w galerii

W czasie kiedy podopieczni wraz z rodzicami przebywali na Zjeździe w Darłówku 22 kwietnia 2008 roku w programie Kuby Wojewódzkiego jego goście – Krzysztof Ibisz i Tola Szlagowska przekazali przedmioty, które zostały wystawione na aukcję. Dochód z aukcji został przekazany dla naszej Fundacji. 

                                                                                                                                             

Na stronie Programu Kuby Wojewódzkiego czytamy:

W tym tygodniu w aukcji charytatywnej Kuby Wojewódzkiego do sprzedania mamy: 
należącą do Toli Szlagowskiej naturalnych rozmiarów trumnę (znaną m.in. z teledysku Blog 27 „Cute”) wraz koszulkami Blog 27, zdjęcie przedstawiające Najlepszego z Prowadzących po intensywnym treningu pod okiem Krzysztofa Ibisza, wzmiankowany trening pod czujnym okiem Krzysztofa Ibisza w charakterze osobistego trenera oraz harmonijka ustna, na której ten jeden z najpopularniejszych polskich prezenterów wygrywał melodie różne. 
Ten odcinek programu „Kuba Wojewódzki” był pod wieloma względami rekordowy.I to nie tylko ze względu na prawdopodobnie najmłodszego w historii programu gościa (czyli wokalistkę zespołu Blog 27 Tolę Szlagowską), pierwszego gościa, który zapowiedział prowadzącego czy pierwszą w historii programu zlicytowaną trumnę. 
Nie można też przecież zapomnieć o niepowtarzalnych występach grającego na harmonijce ustnej Krzysztofa Ibisza czy niezwykłym wykonaniu piosenki „Finally” na perkusję (obsługiwaną OSOBIŚCIE przez Kubę Wojewódzkiego), pianino i wokal Toli Szlagowskiej oraz o ciekawej i nietuzinkowej rozmowie w trakcie której poznaliśmy kulisy dziecięcych fascynacji Krzysztofa Ibisza, przypomnieliśmy jak ciężkie może być  życie nastolatka (bądź nastolatki).


11 październia 2008 roku wystąpił z koncertem dla Fundacji Stan Borys.
Przed trzema laty koncertował w Lesznie dla Joanny. W zgodnej opinii wszystkich, którzy tego wieczoru znaleźli się w sali Centrum Kultury i Sztuki w Ciechanowie koncert miał wymiar niemal mistyczny. Artysta wspaniale zaśpiewał wiele swych utworów w tym również niezapomnianą "Jaskółkę uwięzioną". 
Dla nas najważniejsze jest jednak to, że dzięki wpływom z koncertu możemy już dziś planować kolejny zjazd integracyjny dla naszych chorych i ich rodziców. 
Pragniemy raz jeszcze podziękować sponsorom koncertu - Bankowi Spółdzielczemu w Ciechanowie, Centrum Kultury i Sztuki i właścicielom hotelu i restauracji "BARON"
w Ciechanowie, bez których nie moglibyśmy zorganizować koncertu. Nad przebiegiem przygotowań czuwała Przewodnicząca Rady Fundacji Karolina Tyszkiewicz.

zdjęcia z koncertu w galerii


W roku 2008 nadal zwiększała się ilość podopiecznych Fundacji i tym samym rosły zadania jakie stawały przed Zarządem. Z uwagi na coraz większe zainteresowanie rodziców chorych nadal działał punkt informacyjny Fundacji. Aby szerzej przekazywać wiedzę na temat zespołu Dandy-Walkera na stronie internetowe jzamieszczone zostały artykuły i tłumaczenia na temat choroby.
Kontynuowane było dalsze pozyskiwanie przedmiotów na aukcje charytatywne jak również zorganizowano koncert charytatywny Stana Borysa w Ciechanowie. Pozwoliło to zebrać niezbędne środki na dalszą działalność statutową Fundacji.
Na pomoc podopiecznym przekazaliśmy 43 231,13 złotych.

Sprawozdanie z działalności opublikowane za 2008 rok znajduje się tutaj


Działalność Fundacji w 2007 roku

2007 rok to początek działalności Fundacji chorych na zespół Dandy - Walkera "Podaj dalej".
Powołane zostały struktury organizacyjne Fundacji - Rada oraz Zarząd spośród rodziców naszych podopiecznych i wolontariuszy.
Praca Rady, Zarządu i innych rodziców skupionych w Fundacji koncentrowała się głównie na sprawach organizacyjnych związanych z powołaniem Fundacji. Został zredagowany i zatwierdzony Statut i Regulamin Fundacji oraz inne dokumenty regulujące naszą działalność.
W celu dotarcia do największej liczby osób zainteresowanych została stworzona strona internetowa Fundacji pod adresem
www.fundacja.dandy-walker.org.pl .
Przyjmowani zostali do Fundacji nowi podopieczni.Fundacja prowadziła punkt informacyjno - konsultacyjny dla osób zainteresowanych problemem zespołu Dandy - Walkera. Wskazywano ośrodki medyczne oraz lekarzy zajmujących się tą rzadką chorobą.
Funkcję Honorowego Przewodniczącego Rady Fundacji przyjął Profesor Jerzy Jurkiewicz z Kliniki A.M. Szpitala Bielańskiego w Warszawie.
Zarząd rozpoczął przygotowania do zjazdu integracyjno-edukacyjnego dla podopiecznych i ich rodziców, który zaplanowany został na wiosnę 2008 roku. W tym celu nawiązano współpracę z doktorem Krzysztofem Strzyżewskim z Kliniki Neurochirurgii w Poznaniu, który podjął się do przedstawienie podczas zjazdu prezentacji na temat zespołu Dandy - Walkera dotyczącej diagnozowania, leczenia i rehabilitacji choroby. Zaplanowano również przeprowadzenie przez doktora Strzyżewskiego indywidualnych konsultacji podopiecznych.
W celu finansowania zarówno bieżącej działalności Fundacji jak również realizacji zadań statutowych zarówno Zarząd i wolontariusze od znanych artystów, ludzi sztuki, sporu i polityki pozyskiwali przedmioty, które zostały wystawione na aukcjach charytatywnych w portalu Allegro.
Rosyjscy artyści - Elena Michajłowna i Aleksiej Wiesiołkin oraz uczestnicy pleneru malarskiego zorganizowanego pod nazwą "Z Rosji z miłością" przekazali swe prace na rzecz Fundacji. Prace wykonane w różnych technikach są efektem podróży rosyjskich uczestników pleneru po Europie. Przekazane prace wykonane zostały podczas plenerów w Niemczech, Belgii i Francji. Ofiarowano również prace, które  opiekujący się grupą artyści oraz uczestnicy pleneru wykonali w Rydzynie koło Leszna. Gest artystów jest doskonałym odzwierciedleniem hasła szczególnie czekają - do chorych.
Przekazane prace wzbogaciły naszą aukcję charytatywną w portalu ALLEGRO. (zdjęcia)

Na prośbę skierowaną z Fundacji odpowiedzieli życzliwie sportowcy. Przekazali wiele pamiątek klubowych opatrzonych autografami.

Wśród klubów sportowych, które wsparły naszą ideę pomocy chorym znalazły się koszykarki Duda PWSZ Leszno, Wisły CAN-PACK Kraków, piłkarze CRACOVII, Lecha Poznań, GKS Bełchatów, KGHM Zagłębie Lubin, uczestnicy Żużlowego Kryterium Asów w Bydgoszczy, żużlowcy Polonii Bydgoszcz, KS Unii Leszno i Falubazu Zielona Góra. (zdjęcia)
Należy zaznaczyć, że na prośbę Fundacji administratorzy portalu ALLEGRO udostępnili bezpłatną możliwość wystawiania przedmiotów.

W ostatnią sobotę września 2007 roku znany i lubiany poznański zespół PIDŻAMA PORNO zagrał koncert dla Asi i na rzecz Fundacji. Za wsparcie Fundacji Zarząd przyznał zespołowi Certyfikat Dobroczynności. Koncert udał się doskonale co można obejrzeć w galerii zdjęć. W ogromną pracę jaka związana była z jego organizacją włączyli się członkowie Zarządu, Przewodnicząca Rady Fundacji Karolina Tyszkiewicz, która na koncert przyjechała aż z Ciechanowa wraz z mężem Mikołajem i małą Lenką - podopieczną Fundacji. Pomagał również tato Stasia - Mateusz Nowak. Cały dochód z koncertu zostanie wykorzystany na realizację zadań i celów Fundacji.
Galeria zdjęć z koncertu.
Na pomoc podpiecznym przekazaliśmy 10 425,49 złotych.

Pierwszy rok działalności był bardzo trudny, jednak pozwolił na aktywizowanie rodziców podopiecznych do współpracy i wytyczenie zadań na kolejne lata działalności.

Sprawozdanie z działalności opublikowane za 2007 rok znajduje się tutaj